강직성척추염이라는 질병은 단순한 척추질환을 넘어 척추마디가 굳을 뿐 아니라 전신에 염증을 일으키는 만성 질환입니다. 이 병은 주로 20~40대의 젊은 층에서 발병하며, 특히 사회활동이 활발한 시기에 발생해 삶에 커다란 영향을 미칠 수 있습니다. 그러나 조기진단과 치료로 일상생활을 이어갈 수 있다는 점에서 희망의 끈을 놓지 말아야 합니다. 이에 대해 다룬 책 ‘그래도 하루는’은 저자 민들의 투병 기록과 가족과의 회복 과정을 감동적으로 전하며, 강동경희대병원 이상훈 교수의 감수를 통해 전문성을 더했습니다.
강직성척추염, 그 실체와 증상
- 강직성척추염이란 척추마디가 굳어가는 고통을 주는 만성 질환으로, 류마티스 계열의 염증성 질환입니다. 흔히 척추질환은 노화와 관련이 있다고 생각하지만, 이 병은 젊은 층에서 더 자주 나타나고 있습니다.
- 이 병의 초기 증상 중 하나는 고관절에서 시작되는 통증과 염증이 있으며 이는 시간이 지나며 척추와 전신으로 확대될 수 있습니다. 예를 들어, 아침에 일어날 때 허리가 뻣뻣하거나 통증을 느끼는 경우 강직성척추염의 초기 신호일 수 있습니다.
- 직접 겪어본바에 따르면, 이 병은 단순한 육체적 고통뿐만 아니라 정신적으로도 큰 영향을 끼칩니다. 자신의 몸이 점점 제어되지 않는다는 느낌은 우울감과 무기력을 동반하기도 합니다.
- 전문가들에 따르면 강직성척추염은 조기 진단과 꾸준한 관리가 무엇보다 중요합니다. 꾸준한 약물치료와 운동은 척추강직을 막는 데 중요한 요소로 꼽힙니다.
책 ‘그래도 하루는’의 특별함
- ‘그래도 하루는’은 강직성척추염을 앓고 있는 저자 민들의 진솔한 서사를 담고 있습니다. 그는 이 병을 스물한 살이라는 젊은 나이에 처음 진단받고 이후 자신의 삶에 불어닥친 변화를 만화 형식으로 보여줍니다.
- 저자는 그래픽 디자이너를 꿈꾸던 젊은이로, 병이 발병하면서 꿈을 포기해야 할 위기에 처했습니다. 그러나 질병과 싸워가며 새로운 삶의 방향을 찾고 가족의 진심을 받아들이는 과정을 통해 다시 삶 속 자신만의 자리를 마련했습니다.
- 뿐만 아니라 이 책은 단순히 병의 서술에 그치지 않고, 강직성척추염 환자와 가족을 위한 따뜻한 위로의 메시지를 전달하는 데 중점을 둡니다. 이는 환자와 가족들 사이에서 공감대를 끌어내는 중요한 역할을 합니다.
- 강직성척추염 환자들은 치료 과정에서 주변 사람들이 자신의 고통을 잘 이해하지 못한다는 점에서 좌절감을 느끼는 경우가 많습니다. 민들 작가의 이야기는 “나만 이런 게 아니구나”라는 위로를 제공합니다.
강직성척추염 전문가, 이상훈 교수의 감수
- ‘그래도 하루는’의 감수자로 참여한 이상훈 교수는 강직성척추염을 직접 겪으며 류마티스 분야의 권위자가 된 특별한 이력을 가지고 있습니다. 그는 강직성척추염 진단 이후, 환자들을 위해 류마티스내과를 전공으로 선택한 독특한 사례입니다.
- 그는 환자로서의 경험을 바탕으로 환자의 심리와 신체 상태를 누구보다 잘 이해하고 있으며, 그의 전문적 조언은 이 책의 신뢰성을 더욱 높였습니다.
- 이 교수는 병을 이때대로 관리한다면 직장생활, 운동 등도 무리 없이 해낼 수 있다고 강조합니다. 실제로 그는 이 병을 가지고도 왕성한 연구와 진료 활동을 이어오고 있습니다.
- 병에 대한 과학적 이해와 현실적 관리를 조화롭게 전달하는 그의 목소리는 이 책을 더욱 특별하게 만듭니다. 그가 강조하는 바는 "조기 진단과 꾸준한 관리가 삶의 질을 보장한다"는 메시지입니다.
투병 기록이 주는 위로와 교훈
- ‘그래도 하루는’은 단순한 투병기가 아닌 환자들이 느낄 수 있는 감정적 공감을 중심에 둡니다. 이 책을 통해 환자들은 자신의 현재와 미래를 다시 돌아볼 수 있습니다.
- 저자는 단순히 병의 고통만을 나열하는 것이 아니라, 그 사이사이 겪었던 희망과 성취, 그리고 가족과의 화해를 통해 삶의 새로운 모습을 발견한 이야기를 전합니다. 이는 독자들에게 강한 동기부여가 됩니다.
- 이 책을 읽다 보면, 단지 질병을 이야기하는 것이 아니라 삶의 불확실성과 그 속에서 얻는 가치 있는 것들을 생각하게 합니다. 그 과정에서 우리가 간과했던 가족과 함께하는 시간, 건강의 소중함이 강조됩니다.
- 누군가에겐 이 책이 터닝포인트가 될 수 있습니다. 저자의 글은 ‘고통은 나눌수록 줄어든다’는 말을 몸소 증명하고 있습니다. 투병 중인 사람들은 자신이 혼자가 아님을 다시 한번 깨닫게 될 것입니다.
